Corre. Frena la Ataxia Telangiectasia

Running Solidario
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Tres hermanos con la misma enfermedad participarán en la Maratón de Barcelona

Corre. Frena la Ataxia Telangiectasia

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Por el Lunes, 07-03-2016 en

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que llevarán en sus camisetas los runners solidarios de la ciudad de Barcelona y de Huesca que, empujando las sillas de ruedas de Álvaro (un joven de 10 años), Alejandra (de 13 años) y Luis Illán (de 25 años de edad), llevarán a los tres hermanos a la meta de la Zurich Marató de Barcelona 2016.

Además de correr, también se ha habilitado en la plataforma migranodearena.org una sección para recaudar fondos con el fin de investigar esta enfermedad. El resultado: más de 2.600 euros recaudados. La ataxia-telangectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa genética que todavía no se le ha encontrado cura, muy manifestada habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a distintos órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hace necesaria la silla de ruedas hacia los 9 años), dificultad para hablar, estancamiento en el crecimiento, etcétera. La AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria.

Por el hecho de padecer una enfermedad no hay que olvidar que pueden pensar, sentir, amar y ser felices. Unas 30 personas en España están afectadas por la AT, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa.

Familiares y amigos, impulsados por un pariente que es corredor, intentan hacer de este reto una realidad. “Porque queremos que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos”.

Uno de los objetivos es aportar algo de luz a esta enfermedad, recaudar fondos para su investigación a nivel internacional, mostrar en qué consiste para ser diagnosticada más fácilmente y conseguir una mayor calidad de vida y que sean mejor aceptados socialmente.

Los tres hermanos junto con los corredores que empujarán las sillas soportarán los pocos más de 42 kilómetros. Irán identificados con una camiseta en la que se podrá leer: Corre. Frena la ataxia telangiectasia (AT).

Recaudando fondos para la investigación

La recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat). Actualmente, la beca para la tesis ha ido a parar en manos del grupo del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), en Sevilla. Y los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán irán en esta cuenta.

Los donativos pueden realizarse a través del enlace de la plataforma www.migranodearena.org o comprando merchandising: camisetas, chapas y tazas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es. Patxi Villén, presidente de Aefat, ha señalado que “desde nuestra asociación esperamos que este reto sirva de ejemplo para que surjan otras iniciativas que den mayor visibilidad a esta enfermedad y consigamos más medios para investigar la AT y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos enfermos”.

Los tres héroes

ÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Muy consciente de su enfermedad pero siempre con una actitud optimista a la hora de enfrentarse a ella. Con un gran espíritu de superación.

ALEJANDRA tiene 13 años. Es una niña tranquila y alegre que disfruta pintando y dibujando, a pesar de las dificultades que le supone la enfermedad. Le encantan las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas, como Titanic.

LUIS ILLÁN tiene 25 años. Ir de viajae y los animales exóticos son su pasión. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le encanta escuchar música, sobre todo latina. Otra de sus aficiones son las películas cómicas de las cuales memoriza algunos fragmentos porque tiene muy buena memoria. Es muy observador y un sibarita con la comida.

Los dos pequeños son pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y el mayor del Hospital Sant Pau, también de Barcelona

Los corredores solidarios

Toda esta acción también es posible gracias a la implicación, generosidad y esfuerzo de 19 corredores, familiares y amigos, que empujarán las tres sillas de ruedas durante el recorrido de la Zurich Marató de Barcelona. Sergio será el encargado de coordinarlos, que también correrá y de quien partió esta idea. Los otros corredores son Pedro, Isabel, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J. Marta B. Diego, Guille, Rafel, Mau, Bárbara, Álex, Patricia y Vivi, de Barcelona.

Amparo, madre de los tres niños, ha comentado que “nos hace ilusión simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con más fuerza”. Ignasi, el padre, ha señalado con humor que “el día a día de los niños ya es como un maratón que ellos llevan con alegría, pero esto será una experiencia enriquecedora que además ayudará a difundir el conocimiento de la AT”.

Colaboradores

Eva Nadal, de Carita Bonita, ha creado la imagen que lucirán en las camisetas los participantes y poniendo a la venta camisetas, chapas y tazas solidarias para este reto a través de su web de venta de ropa y complementos (http://www.caritabonita.es/c/at-by-carita-bonita/).

Además, gracias a la generosidad y solidaridad del Club Atletismo Avapace Corre de Valencia, Álvaro, Alejandra y Luis Illán contarán con sillas especiales cedidas para participar en la carrera.

Para más información: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com