Tres niños con AT participarán en la Zurich Marató de Barcelona

Running Solidario
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El Equipo Zurich AT y migranodearena.org

Tres niños con AT participarán en la Zurich Marató de Barcelona

El Equipo Zurich AT, formado por tres niños con esta enfermedad rara y un grupo de corredores solidarios de Barcelona y Huesca, intentará llegar a la meta en Barcelona y recaudar dinero para investigar a través de la plataforma migranodearena.org

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Por el Viernes, 10-03-2017 en

Migranodearena.org es una plataforma de crowfounding que crea retos solidarios para grandes eventos deportivos, como es la Zurich Marató de Barcelona. Para este año, además de las numerosas acciones , Zurich, la compañía aseguradora, ha creado el Equipo Zurich AT para luchar contra la enfermedad rara de ataxia telangiectasia, con corredores solidarios que llevarán a tres niños -Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz- en silla de ruedas hasta la meta de la carrera.

El pasado mes de febrero ya hicieron lo propio en el Zurich Maratón de Sevilla, reaudando más de 8.000 euros, carrera en la que participaron Álex y Álvaro con Germán, un niño gaditano, empujados por corredores de Cádiz y Huesca.

Villén, presidente de Aefat: “Como se ha comentado estos días por otro caso diferente, desde la experiencia personal la actitud de muchos enfermos ante su dolencia es admirable y valiente, te hace reflexionar y replantearte tu estilo de vida. Y esto no está reñido con denunciar por otro lado que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación y no permitan que los profesionales capacitados tengan que marcharse a otros países para seguir investigando. Y que sean las que destinen fondos suficientes para cuidar dignamente a los afectados en vez de pensar en privatizar servicios.”

Con la Zurich Marató de Barcelona se plantea el segundo reto solidario deportivo en menos de un mes. Los tres niños de entre 11 y 13 años de edad tendrán que “soportar” las más de cuatro horas en sillas de ruedas para llegar a meta en la Zurich Marató de Barcelona de este fin de semana, llevados por un grupo de catorce corredores solidarios de Barcelona y Huesca.

Partirán desde la salida de esta prestigiosa carrera catalana con varios objetivos en mente. Uno de ellos, que los niños disfruten del ambiente, el entusiasmo y la motivación de una maratón, junto con los preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público durante el recorrido y la medalla de finisher como colofón. El segundo, ayudar en la difusión de esta enfermedad rara, con el objetivo de reducir el tiempo de diagnóstico -a veces superior a los cuatro años- y se logre un mayor movimiento social de los afectados, en su mayoría niños. Y el tercero, recaudar fondos para impulsar su investigación, a través del reto en la plataforma migranoderaena.org

En el Zurich Maratón de Sevilla, participaron Álex y Álvaro con Germán, otro niño gaditano con AT. Los tres terminaron contentos y con ganas de repetir la experiencia. Los mismos corredores explicaban que les había cambiado la vida y les había servido como muestra de entereza y ganas de vivir de los niños. Aunque no consiguieran sus mejores marcas, seguro que la iban a recordar por una gran experiencia.

La historia de este reto empezó un año atrás, gracias a la iniciativa solidaria de la família de Álvaro, que consiguieron completar la Zurich Marató de Barcelona junto a él y sus dos hermanos (también con AT). Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, recaudaron 6.000 euros para la investigación, y consiguieron ser los primeros y subir al podio de Migranodearena.

Zurich se dio cuenta de su causa. El CEO de la empresa de seguros, Vicente Cancio, dio la enhorabuena a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y mostró su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Para esta edición, Zurich ha donado 15.000 euros a Aefat, asociación que agrupa a las familias con enfermos de ataxia telangiectasia, para crear un Equipo Zurich AT participante en las dos carreras maratonianas y poder recaudar fondos para su investigación. El Equipo Zurich AT (niños, familias y corredores) fueron recibidos en la feria del Zurich Maratón de Sevilla por Vicente Cancio, CEO de Zurich, y otros directivos, además del gran maratoniano Abel Antón.

Los que corrieron en Sevilla son un grupo de aproximadamente 20 triatletas y deportistas gaditanos, además de dos de Huesca cercanos a los familiares de Terrassa. Los corredores que lo harán en Barcelona también son próximos a la familia del pequeño Álvaro. Todos lucirán en sus camisetas el lema “Corre. Frena la AT”, el logotipo de Zurich y el de Aefat, la asociación.

A través de www.caritabonita.es, empresa de Huesca colaboradora ya el año pasado donando el 50 % de lo recaudado con la venta de productos solidarios, puedes comprar camisetas, chapas y tazas solidarias para ayudar a recaudar dinero. 

Y gracias a la repercusión de estos retos, se han creado cantidad de pequeñas acciones solidarias (recaudación de fondos en comercios y colegios, difusión de la enfermedad, carteles de apoyo a los niños, cartas, otras iniciativas deportivas…). La cadena Ayre Hoteles también ha querido mostrar su apoyo a la causa, y colabora solidariamente en la estancia de las familias en las dos ciudades, espacio en el que también colocar un stand y vender productos solidarios durante los fines de semana de las maratones.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la sensibilidad e implicación de Zurich con su colaboración y su apuesta solidaria por nuestros retos, la disposición y esfuerzo de los runners solidarios, el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos, y el apoyo de todos los colaboradores, como Ayre Hoteles y Carita Bonita”. 

Villén, padre de Jon y organizador desde hace cuatro años del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también en beneficio de Aefat), ha señalado que “como se ha comentado estos días por otro caso diferente, desde la experiencia personal la actitud de muchos enfermos ante su dolencia es admirable y valiente, te hace reflexionar y replantearte tu estilo de vida. Va más allá de cifras invertidas en investigación y tiene más que ver con la experiencia vital de cada uno, con la actitud personal ante lo que va aconteciendo en el día a día. Y esto no está reñido con denunciar por otro lado que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación y no permitan que los profesionales capacitados tengan que marcharse a otros países para seguir investigando. Y que sean las que destinen fondos suficientes para cuidar dignamente a los afectados en vez de pensar en privatizar servicios.”

Mucha suerte este domingo en la Zurich Marató de Barcelona, ¡a por ello!

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