El próximo 30 de marzo a las 9:30 de la mañana se ha organizado en el municipio de Montgat, provincia de Barcelona, una carrera popular de 5 y 10 Km, que pretende difundir la realidad del Síndrome de Sanfilippo y concienciar a la sociedad y las autoridades de sus consecuencias. El síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
Se trata de una enfermedad que afecta a los niños y que provoca que no pasen de la etapa de la adolescencia, teniendo así una esperanza de vida muy corta. En la actualidad es considerada una enfermedad rara y, por el momento, no se ha descubierto una cura para los humanos. Esta enfermedad se debe a la ausencia de una enzima, lo que provoca que el cuerpo no sea capaz de descomponer ciertas moléculas de azúcares (glucosaminoglicanos), ocasionando esto graves daños a largo plazo.
En España están diagnosticados cerca de 70 casos de niños afectados. El diagnostico prematuro de la enfermedad, la investigación y la sensibilización de las autoridades y la sociedad son los motivos principales que tanto la fundación como los organizadores de la carrera pretenden conseguir con la BH Montgat Síndrome Sanfilippo.
Todos los participantes de la carrera así como quien lo desee puede colaborar con esta iniciativa a través de la inscripción a la competición, o a través de un dorsal “0” .Todas los corredores colaboran con 1 € de su inscripción, que será donado a la cuenta de la fundación. Asimismo aquel que quiera colaborar sin inscribirse a la carrera podrá hacerlo a través de un dorsal 0 cuyas aportaciones irán directamente a la cuenta de la fundación. Todas esta aportaciones pueden hacerse a través de la página de Life for Events o directamente en la página web de la fundación STOP Sanfilippo.
Más información en http://www.lifeforevents.com/