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Carreras - Running Solidario - jueves, 03-04-2014

«Correré 185km por la enfermedad de Sanfilippo»

La enfermedad de Sanfilippo es cruel y devastadora con los más pequeños. Está considerada dentro del grupo de enfermedades raras, apenas unos 70 casos en España. A grandes rasgos, los síntomas aparecen entre los dos y los cuatro años, para a continuación, proseguir implacable hasta desembocar en una muerte prematura. La lotería de la enfermedad ha hecho que no afecte a ningún familiar, amigo o conocido mío, así que precisamente eso es lo que me lleva, junto a Alejandro Parreño, a poner en marcha esta campaña. El equipo de investigación del hospital de Can Ruti en Badalona, comandado por el reputado neurocientífico Antoni Matilla, lucha día a día por encontrar la solución que salve (o al menos palie) la cruel enfermedad. Como casi siempre, los problemas de financiación acechan, y dicho equipo necesita recursos para continuar con tan meritoria labor. ¿Y que tiene que ver esto con los 185km del titular?

Hace un par de años puse en marcha, también con Alejandro, una campaña solidaria con motivo de nuestra primera maratón, en aquel momento la causa a la que se destinó el dinero recaudado fue AFANOC. La campaña fue todo un éxito, diferentes medios se hicieron eco del proyecto, consiguiendo así financiación para la “Casa dels Xuclis” de la mencionada Asociación.

Este año, nuestro reto deportivo es notablemente mayor, dar la vuelta a Menorca corriendo. 185km por el conocido Camí de Cavalls, en una aventura que durará 4 días; algo más de una maratón diaria. De ahí surgió el claim de la campaña “1 isla, 4 maratones, 1 causa”.

¿Por qué lo hacemos?

Pues porque NO nos ha tocado. Esa es la filosofía que nos llevó en 2012 a realizar la campaña por AFANOC. Causas que no nos afectan directamente, pero a las que, precisamente por eso, podemos ayudar en plenas condiciones físicas y emocionales.

¿Cómo la pondremos en marcha?

A través de la plataforma de Crowfunding “Flipover” donde tendremos la inestimable ayuda de su fundador, Jorge García Del Arco.

Más info, AQUÍ

¿Cuándo?

Mediados de mayo. No se trata de una carrera oficial, así que tenemos flexibilidad para escoger los días más adecuados en base a nuestros compromisos personales y laborales.

Nuestro equipo:

Acabamos de empezar con el proyecto pero ya tenemos un equipo espectacular. Personas que nos ayudarán con lo que mejor saben hacer. Colaboradores desinteresados a los que les une la pasión por su trabajo, el deporte y ayudar a los demás.

Personal trainer: Carles Castillejo, Campeón de España de Maratón y tres veces olímpico.

Fisioterapeuta: Toni Román.

Diseño y creatividad: Irina Tejero

Fotografía, vídeo y edición: Verónica

Patrocinadores: New Balance y Fernando Pineda  (por el momento).

Agencia comunicación: Wow Time Media

Algunos rostros conocidos se sumarán también al proyecto, así que iremos explicando a través del blog y las redes sociales del equipo colaborador, la evolución del proyecto.

¿Cómo puedes ayudar?

A través de la campaña de recaudación (CLICA AQUÍ)

Pero no toda la ayuda tiene porqué ser económica. Algunos ejemplos de posibles colaboraciones:

– Dinamízalo a través de tus redes sociales.

– Díselo a ese amigo/conocido/familiar tuyo que es popular y que gracias a su difusión pueda llegar a mucha más gente que nosotros.

– Quizás tu profesión te permite aportar algo a este proyecto: periodistas, deportistas, médicos… tú mejor que nadie para saberlo.

– Patrocinándonos: Estudiaremos conjuntamente las posibilidades que barajamos y le daremos la máxima difusión a tu marca.

Seguro que sabes hacer algo que puede ayudarnos a hacer este proyecto más grande y evitar así el irremediable y trágico final que ahora mismo les espera a esos niños.

Escríbeme a: info@jesusoliver.es ¡Cualquier propuesta será bienvenida!

Gracias y StopSanfilippo