Abril Merino es la única niña española que sufre de SPG52, una enfermedad genética ultra rara. Actualmente, no tiene cura ni posible medicación para paliar sus efectos. La única investigación que existe es la que inició su familia junto a la Universidad Autónoma de Barcelona. Este domingo, sus familiares y amigos estarán presentes en la Mitja Marató Barcelona para dar a conocer La Lucha de Abril a través del deporte. Jesús Merino, un corredor habitual de la Mitja, nos explica cómo ayuda a su hija a través del running.
¿Qué es La lucha de Abril?
La lucha de Abril es una asociación sin ánimo de lucro que busca la cura de la enfermedad de nuestra hija, Abril. Ella padece SPG52, una enfermedad ultra rara con solo 50 diagnósticos en el mundo y solo 2 en España.
¿Por qué no hay tratamientos para la enfermedad de Abril?
La enfermedad se diagnostica por primera vez en 2011. Al haber tan pocos casos en el mundo, no interesa a ninguna farmacéutica ni gobierno, ya que no hay negocio con el posible tratamiento.
¿Qué investigaciones existen actualmente sobre este tema?
Actualmente, la única investigación que hay en el mundo es la que está financiando La lucha de Abril en la Universidad Autónoma de Barcelona.
¿En qué otros eventos de running participas?
La idea es dar a conocer a Abril y su enfermedad a través del deporte. Hemos hecho medias maratones y maratones, incluso el Half IRONMAN de la mano de Ramon Arroyo y la Fundación Ochotumbao. También hemos corrido con varias personas y amigos. Incluso con Ramon Arroyo, la persona real que inspira el personaje de la película 100 metros, de Dani Rovira. Siempre que podemos participamos en carreras para dar a conocer La lucha de Abril. El próximo 16 de abril hacemos nuestra propia carrera que es la 2ª edición de la Cursa Mossos d'Esquadra.
¿Cómo se utiliza el dinero recaudado?
Se invierte todo en la investigación. Actualmente, necesitamos 187.000 € más para pasar a la siguiente etapa de la investigación.
¿Ya eras corredor antes de conocer la enfermedad de tu hija?
Si ya era corredor, incluso siempre que podía corría de forma solidaria.
¿Cuánta fuerza extra te puede dar en una carrera el hecho de correr por una causa solidaria?
Es una motivación extra siempre, pero si además es tu hija, ¡es una motivación infinita!
