La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco en los pulmones y otras áreas del cuerpo, común en adultos y niños, con el potencial de finalizar con sus vidas. Es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que cada día afecta a más personas, sobre todo europeos. Es por ello por lo que la organización de la prueba 3 días Ibiza Trail-Ultra Trail apoya a la asociación Respiralia cuyos profesionales luchan cada día contra esta enfermedad, buscando las herramientas necesarias para que los que la sufran puedan adaptarse lo mejor posible. En todos los casos, padres y pacientes han tenido que aprender y modificar los hábitos de higiene para que no tengan más infecciones que las habituales en un niño o un adulto de su edad.
La enfermedad puede resultar en retraso en el crecimiento, ausencia de deposiciones, dolores abdominales, gases y nauseas, así como fatiga y pérdida de peso, entre otros.
¿Cómo se trata?
El principal tratamiento de la Fibrosis Quística son los antibióticos, una buena nutrición, la fisioterapia respiratoria combinada con el ejercicio físico y un buen apoyo emocional. El trasplante de órganos, principalmente de pulmones, es la última opción, aunque no supone la eliminación completa de la enfermedad.
Existen dos medicamentos Orkambi y Symkevi que pese a tener la aprobación europea, no se están empleando en España. Es por ello por lo que uno de los retos de la asociación, junto al apoyo de organismos o eventos como los 3 días Ibiza Trail-Ultra Trail, es dar a conocer estos medicamentos y conseguir que se financie en toda España. Los beneficios de la prueba irán dirigidos a esta asociación que cada día lucha por mejorar las vidas de aquellos que sufren esta fea enfermedad para que su día a día sea mejor.
Más información sobre el evento en 3 días Ibiza Trail-Ultra Trail y sobre la labor de Respiralia
