La Fundación Síndrome de Dravet a través de su plataforma RetoDravet y la organización MAPOMA lanzan conjuntamente una quedada solidaria con el objetivo de concienciar y recaudar los máximos fondos posibles para la investigación del Síndrome de Dravet. Juntos correrán contra el Síndrome de Dravet el próximo 19 de junio a partir de las 19h30 en la Casa de Campo de la capital madrileña.
El objetivo de este evento que se celebra con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet, es “concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”. Se trata de una de las muchas actividades previstas para dar visibilidad esta rara enfermedad a lo largo de una serie de días.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet, creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales con el mismo fin, se celebra el próximo día 23 de junio. La lucha de un síndrome, también llamado epilepsia mioclónica de la infancia, que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos durante su primer año de vida por la mutación del gen SCN1A. Un syndrome con una alta tasa de mortalidad y que causa crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos, además de graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Es por este motivo que ambas organizaciones aúnan fuerzas para que a través del perfecto binomio de deporte y solidaridad desarrollan esta carrera con el fin de cubrir los dos objetivos marcados por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
La quedada solidaria espera reunir al máximo posible de corredores populares, tanto de la comunidad del RetoDravet como los #MAPOMArunners, para llevar a cabo una carrera para todos los niveles con diferentes grupos según los ritmos de los asistentes por la Casa de Campo. Tanto es así que incluso se realizarán grupos de andadores para aquellos que quieran participar de forma diferente y para permitir la participación tanto de familias con personas con síndrome de Dravet como de familias simpatizantes de la Fundación Síndrome de Dravet.
A los participantes recibirán un ‘Welcome Pack’, una bolsa con diferentes obsequios y, para rematar este solidario evento, se llevará a cabo entre los asistentes varios sorteos de productos donados por la Fundación MAPOMA y otros colaboradores de la Fundación Síndrome de Dravet.
Si vives en Madrid o en los alrededores, no te pierdas esta gran experiencia y participa en este evento inscribiéndote a través del siguiente enlace donde podrás a continuación descargarte e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet: dorsal.retodravet.com. Unete a su campaña solidaria y disfruta de unos kms en la mejor compañía y una buena causa.
Sobre la Fundación MAPOMA
MAPOMA es una asociación deportiva cuyo objetivo es hacer de cada kilómetro una experiencia inolvidable, de forma responsable, dedicada y con la máxima calidad. Trabaja por y para sus corredores desde hace 42 años y es gracias a su dedicación que hoy en día es un referente a nivel nacional en la organización de eventos deportivos como es la EDP Rock 'n' Roll Madrid Maratón (que no solo cuenta con la distancia madre, sino también con una media maratón y un 10k). Compuesta por personas comprometidas, apasionadas y llenas de ilusión por hacer de esta asociación la mejor posible y que por ello cada día se esfuerzan por alcanzar la excelencia, promoviendo la práctica deportiva y los hábitos saludables en nuestra sociedad, así como aquellos valores propios del deporte como son la superación, la tolerancia y la integración de todos los colectivos.
La principal misión de la Fundación MAPOMA es tratar de mejorar la calidad de vida de las personas y la de sus familias a través del deporte popular. Es por ello que busca ser un referente de organización social sin ánimo de lucro, siendo lo más innovadora posible y abierta al entorno deportivo y ciudadano, orientada a la integración social de los individuos a través del deporte y la educación.
La Fundación MAPOMA pretende destacar el importante rol del deporte en la formación personal en todos en diferentes niveles de la sociedad: escuela, colectivos sociales e individuos; y en la consecución de diversos objetivos que promueven una cultura saludable entre los que lo practican y aquellos que lo presencian.
En suma, la Fundación MAPOMA está habilitando espacios formales en los que diferentes sectores sociales comparten iniciativas, metodologías y estrategias informativas, sensibilizadoras, formativas y promotoras relacionadas con la práctica deportiva.
La Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización nacional creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta terrible enfermedad rara, del Síndrome de Dravet. Su objetivo principal es promover y garantizar que se potencia la investigación sobre esta enfermedad para conocer mejor sus causas, mejorar los sistemas actuales de diagnóstico y desarrollar fármacos y tratamientos efectivos que logren mitigar o mejor aún, eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que también es fundadora. A pesar de que es una lucha constante, los esfuerzos de esta organización han sido recientemente premiados con el Premio Epilepsia-2018 por la Sociedad Española de Neurología. Un reconocimiento a todas las labores y promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
Para más información sobre la Fundación Síndrome de Dravet, os podeís dirigir al Dpto. de Comunicación del Síndrome de Dravet o a AP MAPOMA
[email protected] [email protected]
655130514 / 691416115 91447961
www.dravetfoundation.eu www.mapoma.es
