Ignasi Serrahima es una persona de 45 años que nunca ha practicado deporte de manera regular. Es padre de 4 hijos, dos niñas de 9 y 7 años y dos niños de 5 y 2. Serrahima se ha decidido a participar en la Zurich Marató de Barcelona después de escuchar que en el programa de radio “El Club de la Mitjanit”, de Catalunya Radio, buscaban una persona que corriese la Maratón de Barcelona en representación suya. En ese momento, Serrahima decidió correr por sus hijos.
Sus dos niños, Xavi y Manuel, padecen una enfermedad genética llamada Diplasia Ectodérmica. Una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 5.000-10.000 recién nacidos, y para la cual no existe tratamiento específico. La Diplasia Ectodérmica afecta a estructuras o derivados del ectodermo: piel, cabello, dientes, ojos, uñas… existen más de 200 tipos.
El principal problema de esta enfermedad es que no tienen la capacidad de sudar. Por eso es muy difícil regular la temperatura de su cuerpo y, en consecuencia, tienen un alto riesgo de sufrir un cuadro grave de hipertermia, con secuelas irreversibles, especialmente en el cerebro.
Otro principal problema para Serrahima y sus hijos es la falta de conocimiento de esta enfermedad en el sistema sanitario. Ha tenido que pasar por numerosos médicos, pediatras, dermatólogos, odontólogos y protésicos, sin ninguna solución o respuesta significativa. Esta razón es la que ha motivado a Ignasi Serrahima a correr en la Marató e intentar recaudar 14.800€ para financiar un proyecto de investigación de la Asociación Española de Diplasia Ectodérmica. La identificación de las mutaciones que causan la enfermedad en los pacientes es fundamental para realizar asesoramiento genético adecuado y prevenir nuevos casos en las familias.
“Así pues, mi gran desafío es sudar lo que mis niños no pueden sudar corriendo una maratón y recaudando fondos para financiar la investigación.” Afirmó Serrahima.
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