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Running Solidario - viernes, 03-07-2020

SpiderAbel correrá por la investigación de la ataxia telangiectasia

Este domingo 5 de julio para dar apoyo a AEFAT

Abel Fernández Mendivil, o mejor dicho SpiderAbel, el maratoniano con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, realizará el próximo 5 de julio una maratón solidaria. La denominada Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa de 42km. Un evento que empezará desde Amurrio, localidad de nuestro protagonista, y que transcurrirá por distintas localidades alavesas, hasta finalizar en el mismo punto de inicio.

Este solidario maratoniano ha querido esta vez ofrecer su apoyo a AEFAT, la asociación que lucha y da visibilidad una enfermedad poco conocida. La ataxia telangiectasia. Tal como ha indica Patxi Villén, presidente de AEFAT, “contactó con nosotros a través de una red social hace unos años, para colaborar corriendo con nuestro Equipo Zurich Aefat en los maratones, empujando las sillas de nuestros afectados. Y ha acabado siendo como de la familia, implicado con nosotros al máximo dentro y fuera de las carreras. Es una gran persona”.

La ataxia telangiectasia es una enfermedad degenerativa a nivel físico que provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas desde edades tempranas y dejen de ser independientes para muchas cosas. Una inmunodeficiencia que puede derivar en problemas respiratorios y por lo tanto, un grupo de riesgo en esta pandemia. Estas complicaciones empeoran su día a día, pero, como diría Villén “se mantienen intactas sus ganas de vivir, de viajar, de tener amigos, de ser felices…”.

El reto de SpiderAbel

SpiderAbel nuestro héroe y miembro del equipo de Zuric AEFAT hoy ha decidido junto con su Club de Atletismo Oinkariak de Amurrio llevar a cabo esta maratón en solitario por la zona de Ayala para mostrar su apoyo. El recorrido pasará por Murga, Luiaondo, Arespalditza, Zuaza, Menagarai, Kexana e Izoria, con salida y meta en Amurrio. Lo podremos seguir en directo por las redes sociales e incluso ayudarle a través de donativos. Puedes contactar con la asociación a través de Facebook, Instagram o directamente hacerles un donativo ( ES85 3035 0228 9622 8009 9996 ).

El reto de SpiderAbel cuenta también con el apoyo del Ayuntamiento de Amurrio y su servicio de Protección Civil, de Ayala y la empresa Izalde Audiovisuales. Quienes se encargarán de retransmitir el evento.

Con el objetivo de movilizar a más gente se han lanzado dos concursos. Uno con un lote de productos la mejor foto de SpiderAbel durante su recorrido de este día, y el que más se acerque al tiempo que tardará el corredor en recorrer los 42 km también se llevará un lote de productos.

Actualmente, Aefat está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra, que podría servir de terapia para los afectados. Lo malo es que por la situación actual, han tenido que aplazar su participación en eventos deportivos. La idea era dar visibilidad a la causa como parte del Equipo Zurich AEFAT en la maratón de Barcelona (pospuesta), Donostia/San Sebastián y la de Málaga de este año. También otras más cortas como la Carrera Aefat Málaga de septiembre cancelada y está por ver si van al Festival Solidario Aitzina. Además, también se han cancelado su participación en fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales donde se iban a realizar una donación a la asociación.

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia existentes que se manifiesta generalmente antes de los 2 años. Se trata de un problema que afecta a las funciones de diferentes órganos que impide una correcta coordinación del movimiento y produce pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

Los enfermos son conscientes de su enfermedad. No se trata de una enfermedad mental, sino física que les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria.  Es decir, necesitan ayuda para vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

¿QUÉ ES AEFAT?

AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y de utilidad pública desde 2014. Está formada por familiares y personas con familiares enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes lugares de España. También está en contacto con las familias de afectados en Iberoamérica, y de otros países europeas y americanos. AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).